Hoe is het nu? 15-5-2016

Het is lang stil geweest op ons blog,niet omdat er niets te vertellen is, maar omdat we de juiste woorden niet konden vinden………..

Ook nu weet ik niet waar ik moet beginnen, maar ga het proberen…….

Tijdens de gehele behandeling van Dirk hebben we geleefd van kuur naar kuur, en uitgekeken naar het einde van de behandeling. Misschien zou er dan weer wat rust komen in ons leven, zouden we ons leven niet meer hoeven indelen aan de hand van de ziekenhuisafspraken en Dirk zijn gesteldheid. We hadden niet verwacht dat dit moeilijk zou zijn, maar dat is het wel. Ineens niet een paar keer per week naar het ziekenhuis, geen controles, geen behandeling, ineens wordt er niets meer gedaan om Dirk beter te maken en zal de tijd moeten uitwijzen of Dirk genezen is. We moeten de draad weer oppakken, ons leven opnieuw inrichten, wetend dat het nooit meer zo zal zijn als voordat Dirk ziek werd………en dit heeft tijd nodig, veel tijd……..,

De eerste tijd na Dirk zijn behandeling, wilde Dirk veel bij Youri zijn. De jongens wisten dat er niet veel tijd meer was……. Als het maar even kon ging hij naar Malden en een enkele keer werden we verrast door een bezoek van Youri aan ons. We zagen Youri inleveren, zijn vechtlust was enorm, hij bleef genieten van kleine dingen, een wandeling, lekker eten, samen zijn. We hebben zoveel bewondering voor Youri, maar ook voor Walter,Natasja, Bryan en Daisy, onze nachtmerrie is hen werkelijkheid. En toen kwam het moment dat Youri zijn wedstrijd moest staken…………… zo oneerlijk,onterecht, zoveel verdriet, zoveel pijn,geen woorden…………………………….we missen Youri enorm, maar koesteren de herinneringen aan ons bijzondere, krachtige, ondeugende lieve vriendje. Onze held, voor altijd in onze harten………..

En hoe is het nu?

We gaan door, proberen de draad weer op te pakken. Dirk voelt zich fysiek goed, hij gaat naar school en sport 3 keer per week bij de fysio. En met begeleing van gewichtscoach Debby van Hilst, lukt het hem ook al om de aangekomen kilo’s kwijt te raken. Uiterlijk ziet Dirk er goed uit, heeft weer haren en een gezonde kleur.Helaas laat Dirk zijn geheugen hem wel in de steek, plannen,afspraken etc. kan hij niet onthouden, dit frusteerd hem ontzettend. Waarschijnlijk is de oorzaak een combinatie van de zware chemokuren(chemobrein) en heeft Dirk (te) veel traumatische ervaringen gehad de afgelopen 2 jaar. Samen met de psycholoog wordt er nu gekeken wat er gedaan kan worden om zijn geheugen weer goed te krijgen.

Iedere 6 weken is er een controle en wordt er een longfoto gemaakt. Om de 3 maanden krijgt Dirk een mri scan. Dus leven we nu van controle naar controle. Heel spannend. Net na een controle hebben we “lucht” en voelen we ons goed. Als de volgende controle dichterbij komt, neemt de angst en spanning toe,maar ook hierin zullen we onze weg wel vinden.

Dirk is vol vertrouwen, bij ons moet dat nog groeien, maar we blijven hopen…………….

 

 

De bloemenkraal is binnen. 28-1-2016

19 december 2014 startte Dirk zijn eerste chemokuur, 19 januari 2016 startte zijn 14e en laatste kuur. Precies 14 maanden zaten er tussen. 14 maanden waarin wij leefden van kuur naar kuur, van ziekenhuisbezoek naar ziekenhuisbezoek. Voor ieder onderzoek, prik, scan etc. kreeg Dirk een kraal voor aan de kanjerketting. Na zijn laatste kuur kreeg hij de laatste kraal, de bloemenkraal. Het is kraal nr 318, einde behandeling!

14 chemokuren en 30 bestralingen zijn er in gezet om de kanker te verslaan. Of dit is gelukt, weten we niet en zullen we voorlopig ook niet weten…………. de komende 2 jaar, wordt er iedere 3 maanden een scan gemaakt om te kijken of het “rustig” blijft. We gaan nu dus leven van scan naar scan……………

Dirk zijn laatste kuur is goed verlopen. Dirk had er “bijna” zin in, om naar het ziekenhuis te gaan. Eindelijk de laatste opname, laatste kuur, laatste keer beroerd en extreem moe worden. In het ziekenhuis werden we verast door een versierde kamer, namens youri, natasja, walter, bryan, daisy, miranda en john. Een extra hart onder de riem om Dirk door de laatste kuur te slepen. Youri heeft sinds enkele weken een dwarslaesie vanaf zijn middenrif en is gebonden aan bed en aangepaste rolstoel. Dirk was bij youri zijn laatste chemokuur bij hem gaan “logeren” in het ziekenhuis en youri zou dit ook bij dirk doen, maar zijn toestand stond dit niet toe. Youri zou youri niet zijn om toch in ieder geval bij dirk op bezoek te willen. De wensambulance was geregeld, maar youri kwam toch liever met de rolstoeltaxi, op een brancard voelt hij zich ziek en dat wil hij niet. Dus groot was de verrassing toen Natasja op woensdagmorgen binnen kwam met de mededeling dat er een “speciaal” iemand voor dirk kwam. De lach op dirk zijn gezicht was goud waard. De jongens vonden het fijn om bij elkaar te zijn. Youri kreeg een bloedtransfusie, dus ipv een bezoek van een paar uurtjes is hij tot in de avond in het ziekenhuis gebleven. Ondanks alles, weer een bijzondere dag.

En toen was het donderdagmorgen, eindelijk, pac afsluiten en naar huis. Dirk werd toe gezongen door de verpleegkundige en maartje en renee en mocht de beker in ontvangst nemen. Voor iedereen had dirk ook een bedankje voor de goede zorgen. We hadden gekozen voor een speciaal biertje van brouwerij d’n drul. Daar heeft dirk een bijbaantje gekregen. En dan is het toch heel raar om te gaan, want alles en iedereen daar op de Zee is na al die maanden toch heel vertrouwd geworden. Dirk verwoorde het mooi: de chemo’s  zal ik niet missen, maar jullie allemaal wel………..

Inmiddels zijn we een week verder. Dirk is al weer aardig hersteld. Heeft alweer een schoolexamen gemaakt en is aktief. Hij heeft ontzettend veel zin in de carnaval. Hij probeert regelmatig even naar youri te gaan, die helaas iedere dag meer inlevert. Maar even bij zijn maatje zijn doet hem goed……..

Het allerliefst had ik dit blog geeindigd met de woorden dat dirk zijn behandeling klaar is en dat hij genezen is, maar de werkelijk is anders. Wij gaan proberen ons “gewone” leven weer op te pakken, al zal dat niet makkelijk zijn, we gaan leven van scan naar scan en blijven hopen…….

Carpe Diem

Een nieuwjaar 3-1-2016

De13e chemokuur is goed verlopen. Voordat de kuur van start ging heeft Dirk nog een mri-scan gehad, omdat hij weer regelmatig pijn in zijn hak heeft. Op de scan is geen verandering te zien, wat de pijn kan verklaren, waarschijnlijk is het blijvende schade aan de zenuw, die bekneld heeft gezeten door de tumor en vol in het bestralingsgebied ligt. De toekomst zal uitwijzen of dit zo is…….

Dirk kwam 24 december weer thuis, nadat hij eerst samen met Youri, alle kinderen op de Zee een kerstkadootje had gebracht. Wat lekkers en hun dvd, om de kids een hart onder de riem te steken. Onze helden, die samen alle kamers afgaan en kinderen en ouders fijne feestdagen wensen…..

De kerstdagen hebben we in alle rust door gebracht. Dirk was verkouden geworden en tweede kerstdag werd hij er ook wat benauwd bij, geen koorts, dus afwachten. Zondags was hij benauwder en hoesten erg veel. Afdeling gebeld en we moesten naar de seh komen. Dirk werd snel onderzocht en er moest natuurlijk bloed afgenomen worden. Er kwam een verpleegkundige van de afdeling om zijn pac aan te prikken, maar daar was Dirk het niet mee eens. Gewoon uit mijn arm, ik ben echt niet van plan om naar boven te komen, ik ga oud en nieuw vieren en kom pas in het nieuwe jaar naar de afdeling!!!!! Dus werd er een infuus in zijn arm geprikt en wachten maar. Ondertussen moest Dirk vernevelen met ventolin, om te kijken of hij dan minder benauwd werd. Dirk vindt vernevelen echt verschrikkelijk en kwam ook nu in opstand, op hem in gepraat en hij probeerde het, gelukkig merkte hij al heel snel dat dit verlichting bracht. De arts kwam uiteindelijk vertellen dat er geen onsteking was gevonden en zijn bloed er goed uit zag op 1 iets na. Iets in de stolling was verhoogd en samen met de klachten kon dit duiden op een longembolie. Dirk moest snel de ct-scan in, gelukkig zat het infuus al, zodat er contrastvloeistof ingespoten kon worden. En dan weer wachten. Tegen 18.00 uur kwam het verlossende bericht dat het geen longembolie was en konden we met een recept voor pufjes weer naar huis. Uitrusten en aansterken voor oud en nieuw.

En dan breekt de laatse dag van 2015 aan, weemoedig kijken we terug, wat een jaar, veel diepte punten,maar ook ook veel hoogte punten. Dirk vindt zelf dat het jaar ondanks alles snel is gegaan en dat het hem veel moois heeft gebracht. Wat een kracht om dit zo te kunnen zeggen en wat zijn we trots op hem, maar ook op Rosanne en Marloe, want wat hebben die meiden het ook goed gedaan dit jaar. Helaas gaat het met Youri de laatste dagen van het jaar minder goed, heeft heel veel pijn en ligt op bed. Dinsdagavond gaat Dirk naar hem toe, zit naast zijn maatje en spreekt hem moed in: kom op Youri, je bent erbij donderdag, we gaan vuurwerk afsteken, carbid schieten, we gaan knallen,maatje. En wonder boven wonder staat Youri woensdagmorgen weer op. Donderdag komen ze zijn scootmobiel aanmeten, Youri neemt deze direct in beslag en gaat op pad, vuurwek mee.Wat een mannetje, ongelooflijk. ‘s Middags komt hij naar Groesbeek, om carbid te schieten, helaas is niet iedereen in onze straat blij met deze traditie en wordt de politie gewaarschuwd. Op het moment dat ik Youri film die vuurwerk afsteekt, komt de politie eraan. Hij wil Dirk een bekeuring geven, gelukkig blijft het bij een waarschuwing. Het filmpje is geweldig geworden. Als de mannen een kwartier later toch nog carbid schieten, komt de politie weer terug, nog een waarschuwing, we besluiten maar te stoppen en ons voor te bereiden op de avond. We gaan naar Malden, de kids steken vuurwerk af, we kijken wat tv en wachten tot het 12 uur is…….. een nieuw jaar, zo dubbel, zo oneerlijk, zo moeilijk, maar ook nu moeten we door……..

Dirk gaat nog uit met zijn vrienden, luidt het nieuwe jaar in en komt pas ‘smorgens vroeg thuis,prima jongen, vier jij het leven maar…..

2016, wat ga je ons brengen??????? de grote vraag, niemand weet het antwoord. 2015 stond in het teken van Dirk zijn behandeling, over een paar weken krijgt hij zijn laatste chemokuur , komt de bloemenkraal aan zijn kanjerketting, dan is zijn behandeling klaar. We kijken er naar uit,maar tegelijkertijd neemt de spanning en angst toe, want wat dan……….

Hoop….. 13-12-2015

Afgelopen donderdag was het een jaar geleden dat wij het bericht kregen dat de tumor in Dirk zijn rug kwaadaardig is. Een jaar van Hoop begon…..

We zijn nu : 12 chemokuren, 15 opnames, 24 scans/foto’s, 30 bestralingen, 36 neupogen injecties, 40 x pac/infuus aanprikken en 73 x bloedprikken verder en helaas is de behandeling nog niet klaar. Er was ons verteld dat de behandeling van een Ewing-sarcoom ongeveer 1 jaar zou duren. Doordat Dirk veel uitstel heeft opgelopen, omdat zijn bloedwaardes achter bleven is het dus niet gelukt om binnen een jaar klaar te zijn.  We hebben zo geHoopt dat hij december 2015 zijn laatste chemokuur zou krijgen, het is niet gelukt, dus Hopen we nu, dat hij niet te veel uitstel meer oploopt en voor de kerst nog een kuur krijgt, zodat we de kerstdagen thuis zijn.

Een jaar verder. Sinds een jaar leven wij in een wereld , die ons een jaar geleden nog totaal onbekend was. De wereld van een kind met kanker….,waarin alles afhangt van de gesteldheid en bloedwaardes van Dirk. Een jaar waar niets meer vanzelfsprekend was, niets te plannen was, alleen de ziekenhuis bezoeken en dat waren er veel, heel veel………en juist daar ligt ook onze Hoop, want daar zijn de deskundige, die weten wat ze moeten doen om Dirk te genezen en Dirk en ons door deze loodzware tijd heen te helpen. we kregen te maken met: oncologen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten (i.o), verpleeghulpen, voedingsassistenten, pedagogische medewerkers, cardiologen,radiotherapie arts, radiotherapie verpleegkundigen, chirurgen, urologen, anasthesist, psychologen,  revalidatie artsen, gipsmeesters, maatschappelijk werker, fysiotherapeuten, mondhygienisten, dieetist, medisch secretaressen, kinderthuiszorg, ziekenhuisschool, zorgcoordinater, ambulant begeleider. Al deze mensen werken samen en met ons om Dirk de best mogelijke behandeling en begeleiding te geven. Buiten de vreselijk zware behandeling om wordt er ook gezorgd voor ontspanning en kregen we te maken met: radboud kinder tv, clini clowns ( ja ook een jongen van 17 krijgen zij aan het lachen), vokk (vereniging ouders kinderen en kanker), Against cancer(verwen weekend voor het hele gezin), make a wish (Dirk zijn wensdag is in volle voorbereiding), Stichting Gaandeweg( vakantiehuis in Renesse), Skov (stichting kinderoncologische vakantie kampen), de liedjesfabriek , stichting Jaimy ( zorgen voor speelgoed etc in het ziekenhuis). We zijn dankbaar dat deze organisaties, die veelal door vrijwillegers worden gerund er zijn en Hopen dat zij dat nog lang blijven/kunnen doen.

In deze wereld leerden wij ook mede patientjes, hun ouders en brussen kennen. Het zijn er veel, te veel…….. We zagen kinderen hun behandeling afronden, we hoorde dat er kinderen genezen waren,maar ook dat er kinderen het niet gingen redden en sommige zelfs al overleden zijn.En al was het soms moeilijk we lieten onze Hoop niet varen………

In dit moeilijke, oneerlijke, zware jaar zijn er ook mooie , bijzondere dingen gebeurd (sommige verzorgd en mogelijk gemaakt door boven genoemde stichtingen), maar boven aan staat toch: het leren kennen van Youri, Walter, Natasja, Bryan en Daisy. Dirk en Youri maatjes door dik en dun, begrijpen elkaar als geen ander. Bryan en Daisy, Rosanne en Marloe, brussen , die vaak onbedoeld moeten inleveren, leven met zorgen en angst om hun geliefde broer, ook zij begrijpen elkaar, ondanks het leeftijdverschil steunen zij elkaar. En dan Walter, Natasja, Erik en ik, geen woorden nodig om ekaar te begrijpen, de angst, de zorgen, de pijn, het verdriet…… ,maar ook onze trots op al onze kinderen en vaak lachen we door onze tranen heen. Zoveel bijzondere, ontroerende momenten hebben wij dit jaar gedeeld. Van mooie feesten, dagjes uit, vakanties, tot opnames, chemokuren en zelfs weleens gezamelijke poli afspraken. Heel bijzonder, een vriendschap voor het leven. Onze grootste nachtmerrie is hun werkelijkheid, Youri zal niet beter worden, wij Hopen dat Youri nog een hele tijd bij ze mag zijn en wij samen met hen nog veel mooie herinneringen mogen maken………….

De meest gestelde vraag het afgelopen jaar was: hoe houden jullie het vol? Ons antwoord daarop was en is : we hebben geen keus en moeten door en kunnen alleen maar Hopen…..

En zo blijven wij Hopen, Hopen dat Dirk zijn laatse kuren snel,maar vooral goed zullen verlopen, Hopen dat alles daarna weer een beetje “gewoon”wordt, Hopen dat Youri niet veel pijn zal hebben en hij nog lang hier is, Hopen dat Dirk beter wordt en al de andere kinderen die vechten om te leven, Hopen dat al de ouders en brussen verder kunnen zonder hun overleden kind of brusje, en we Hopen dat er ooit een tijd komt, dat deze verschrikkelijk oneerlijke rotziekte niet meer bestaat, dat er niemand meer hoeft te leven in de wereld die dit jaar de onze was………..

Hoop is een lichtje in je hart, dat vandaag moed geeft en morgen kracht…….

 

op en neer……… 13-11-2015

Zoals vele inmiddels al weten ben ik sinds een tijdje ook aktief op facebook, daardoor is het schrijven op het blog er wat bij in geschoten.

Dirk heeft 2 weken terug zijn 11e chemokuur gehad. Tijdens de kuur zakt zijn energielevel ontzettned en we zien dat het steeds langer duurt voordat het weer op peil is. Dirk is dan erg moe en kan eigenlijk niets anders dan slapen. Na een aantal dagen komt heel langzaam zijn energie weer terug en zo gauw hij zich goed voelt onderneemt hij weer van alles. Zo zijn we laatst naar het concert van Rene Froger geweest. Heeft Dirk afgelopen zondag gereden op het circuit van Zandvoort in een porsch!!!! Afgelopen week heeft hij ook schoolexamens gemaakt en de resultaten zijn goed.

Gisteren is er bloed geprikt en de uitslagen waren beter dan verwacht. as maandag weer prikken en als het dan goed is dinsdag weer een kuur. dat zou de eerste keer zijn dat de kuur precies op tijd start.

2 weken geleden is er nog een mri scan gemaakt omdat Dirk klachten in zijn heup en been had. Op de scan konden ze niet zien wat de oorzaak van de klachten is. In ieder geval zagen ze wel dat de tumor ietsje kleiner is geworden en dat er wat minder levende cellen in zitten. Positief bericht, al hadden wij liever gehoord dat er helemaal geen levende kankercellen meer zouden zijn. De artsen waren wel tevreden dus daar houden we ons maar aan vast.

De laatste weken gaat de conditie van Youri erg achteruit. Hij ligt veel op bed en heeft weinig energie. Daarbij heeft Youri soms erg veel pijn, dit is zo vreselijk om te zien. Er wordt vanalles gedaan om hem geen pijn te laten hebben,maar dat lukt dus niet altijd. Vorige week zaterdag voelde hij zich goed en is toen een tijdje hier geweest en daarna lekker met Dirk en Brian naar de bioscoop. Dat zijn heerlijke momenten,die we koesteren. Voor de rest kunnen we zo weinig doen. De pijn van Youri, de machteloosheid van walter en natasja, de angst van Brian en daisy, het verdiet van allemaal, het is vreselijk om te zien. regelmatig vraag ik me af, waarom,waarom, maar helaas hier zal nooit een antwoord op komen. As, zondag wordt Youri 11 jaar en dat wil hij heel graag vieren. Vandaag heeft hij een bloedtransfusie gehad, we hopen dat hij zich zondag goed voelt en kan genieten van zijn verjaardag. Het is allemaal zo dubbel, zo verdrietig en zo oneerlijk………….

Dilemma’s…………. 15-10-2015

Vorige week woensdag was de uitzending van “Waarom wachten”. Vol spanning zaten ook wij op de bank, want behalve de voorstukjes hadden wij ook nog niets gezien. Wij vonden het geweldig mooi, de overval is prachtig in beeld gebracht en de interviews met Dirk raakte ons. Vooral de woorden over/naar Rosanne en marloe hebben diepe indruk gemaakt. De reacties op het programma waren overweldigend en nog steeds worden we aangesproken door mensen die het gezien hebben. Inmiddels zijn we benaderd door Talpa met de vraag of Rene Froger, ( die de titelsong van het programma zingt) beelden van ons mag gebruiken in zijn nieuwe theatershow. Mag van ons , als wij dan kaartjes krijgen om naar een show te gaan. Niets meer gehoord,jammer! Maar dan ook geen beelden.

Dirk is na de laatste chemokuur redelijk hersteld, hij blijft wel veel hoesten,maar uit onderzoek blijkt dit in de bovenste luchtwegen te zitten en niet in zijn longen. het blijft wel heel belangrijk zijn temperatuur goed in de gaten te houden, want een simpele verkoudheid kan bij hem nu zomaar omslaan naar een ernstige complicatie. er zijn veel mensen verkouden en ziek en Dirk zit in zijn dip, dus het is erg uitkijken en dat zorgt voor de nodige dilemma’s. wel of niet naar school? Als het ook maar even kan,natuurlijk wel. Dan afgelopen zaterdag, Dirk wilde heel graag uit,wij vonden dat geen goed idee, in de drukte, veel verkouden mensen en de dip. Dirk bleef maar vragen, ruimde uit zichzelf de tafel af, ging spontaan de honden uitlaten en wij maar denken, wat is dan wijsheid, al zijn vrienden gingen, je wil zo graag dat hij ook “gewoon” kan zijn. En garantie hebben we niet, dus uiteindelijk besloten dat hij toch mocht gaan. Dirk heeft een fantastische avond gehad!

Dinsdag controle en aan het infuus voor de antibiotica. De dip van Dirk bleek nog mee te vallen,maar de bloedwaarden waren nog aan het dalen, dus het ergste moet nog komen. Toen Dirk net aan het infuus lag, leek hij het wat benauwd te krijgen, schrikken. er kwam direct een arts, het infuus werd gestopt en er werden extra controles gedaan. Deze zagen er toch goed uit, dus na overleg met de oncoloog ging het infuus weer aan, Dirk bleef aan de monitor en werd goed in de gaten gehouden,maar het verliep verder zonder problemen. Wel was Dirk daarna weer erg moe.

Youri heeft een buikgriep opgelopen, veel overgeven, diarree, koorts en geen eetlust. Kan Dirk nu wel of niet naar Youri???? Toch maar even niet, de kans dat Dirk het ook krijgt is erg groot. niet leuk voor Dirk en Youri, ze hebben elkaar nu al bijn a een week niet gezien. Als het vandaag wat beter gaat met Youri gaan we toch even bij hem kijken.

maandag werd ik gebeld door dr. Brons of wij langs wilde komen voor een gesprek over een nieuw medicijn. Gisteren zijn we bij hem geweest. Dirk wordt behandeld volgens het Europees Ewing protocol, dit protocol wordt in heel europa gebruikt voor de behandeling van kinderen met het Ewing sarcoom, er wordt nog steeds onderzoek naar gedaan en is dus ook nog een studie. Om de behandeling steeds beter te krijgen moeten er onderzoeken gedaan worden en nu is er een onderzoek van een nieuw medicijn. Dirk komt in aanmerking om aan dit onderzoek deel te nemen,want dat kunnen niet alle patienten. Het gaat niet om een chemo, maar een medicijn wat botontkalking tegen gaat, het medicijn wordt nu dus al gebruikt bij mensen met ernstige botontkalking en leukemiepatientjes die botontkalking krijgen door een bepaalde chemo. Nu heeft laboratoriumonderzoek laten zien, dat dit medicijn ook ewing kankercellen dood. Ze willen/moeten dit nu dus ook testen op patienten met ewing om te zien of het zo ook werkt. Daarvoor hebben ze een grote groep nodig, waarvan de ene helft het medicijn wel krijgt en de andere helft niet, om zo de resultaten te kunnen vergelijken. Het zal een aantal jaren duren voordat de resultaten bekent zijn. Voor Dirk zou het betekenen dat hij tijdens de laatste 2 chemokuren ook dit medicijn krijgt toegediend en daarna 6 keer, om de 4 weken een uurtje op de dagbehandeling, dan na een week extra bloedcontrole.het hele traject zal dan omstreeks zomer 2016 klaar zijn. natuurlijk bestaat er ook een kans op bepaalde bijwerkingen van het medicijn, maar Dirk zal ook extra gecontoleerd en in de gaten gehouden worden. dus weer een dilemma. Zowel dirk als wij moeten toestemming geven om mee te doen en dan zal door middel van loting bepaald worden of Dirk het medicijn wel of niet krijgt. Denken, denken, denken, wikken en wegen, wikken en wegen, we hebben afgesproken volgende week te laten weten wat we doen.

En dan is het nu alweer donderdag , nog een dag en dan is het weer weekend. Wij weten nu al wat Dirk gaat vragen…………….. Dus weer een dilemma…………………………..

En weer door………….. 4-10-2015

Vrijdag 25 september was het grote feest met dvd presentatie voor Dirk en Youri. ś Ochtends moest Dirk eerst  “gewoon” bloedprikken, inprincipe zou hij de 26e weer aan de kuur moeten, maar het bloed was natuurlijk niet goed. daar zal hij niet rouwig om zijn, aldus Chantal (de verpleegkundigspecialist in opleiding). En inderdaad was het dit keer voor Dirk zelfs fijn dat hij niet zaterdag al naar het ziekenhuis moest.

Op vrijdagmiddag werden eerst de broer en zussen van Dirk en Youri in de watten gelegd. Rosanne en Marloe kregen een mooi feestkapsel en een prachtige make-up. Ook Natasja en ik werden door Marita (vriendin/kapster) onder handen genomen.

De jongens waren ś middags bij elkaar om wat te gamen en vooral hun energie te sparen. Nog wel even een interview met de Gelderlander! Langzaam nam de spanning toe, maar om 18.30 uur, was het zover en kwam youri in een oude Rolls Royce Dirk ophalen, voor ons, walter natasja was er een ook een prachtige oude auto. Geflankeerd door de Blauwe walm (brommerclub uit Groesbeek) werden we naar de Linde gebracht. Daar stonden al honderden mensen klaar om de jongens te verwelkomen. Natuurlijk een groot “slik”moment, want we wilden niet huilen. Toen de jongens uitstapten begon iedereen te applaudiseren, houd het dan maar droog! Waanzinnig dat die twee zoveel mensen op de been krijgen.

We werden de Linde binnen geleid, en kregen een aparte ruimte, van waar we alles konden zien, maar ons ook even konden terug trekken. Rond 19.30uur was de officiele opening en kwamen Dirk en Youri als sterren door  een haag van mensen de discotheek binnen. In de discotheek draaiden verschillende dj’ s,en kwamen carnavalsgroepjes optreden. In zaal de Nachtwacht speelden verschillende bands en de tuinzaal was de kinderzaal, waar geknutseld, gesnoept,geschminckt, maar natuurlijk ook gedanst kon worden. Onvoortselbaar wat mensen belangeloos deden deze avond. De jongens genoten met volle teugen. Wij als ouders moesten toch wel even wennen, het idee dat er zoveel mensen waren gekomen, was niet te bevatten. Iets voor 21.00 uur trokken Dirk en Youri zich even terug. Om iets over 9 werden ze weer het podium opgeroepen en na een prachtige toespraak van de Liedjesfabriek kregen ze hun dvd overhandigd. daarna hebben ze live voor een bomvolle zaal hun nummer gezongen. wij als ouders stonden met z’n vieren vooraan, de armen om elkaar heen, wat een prestatie, van deze zieke jongens, onze jongens! na hun optreden ging het dak er helemaal af en hebben we gefeest tot het einde. Eigenlijk heb ik geen woorden om iedereen te bedanken die dit hebben mogelijk gemaakt, iets hebben bijgedragen of er geweest zijn. het is een geweldige herinnering.

Zaterdag was het langzaam ontwaken uit de feestroes. maar of dat het nog allemaal niet genoeg was, mocht Dirk ś avonds met 4 personen naar de wedstrijd PSV- NEC , natuurlijk niet zomaar in het stadion,maar in de diectielounge van PSV!!!!!! Erik was de chauffeur en Roel, Rowdy en natuurlijk youri waren de gelukkige die mee mochten. Stiekum waren ze voor NEC,maar helaas was het toch PSV die de wedstrijd won.

Zondag was het echt bijtanken, dus heerlijk op de bank en vooral niets doen. En na zo’n fantastisch weekend valt het niet mee om de draad van het gewone leven weer op te pakken. Maandag school, dinsdag bloedprikken. En wonder boven wonder was Dirk zijn bloed ineens Super goed (volgens Dirk kwam dit door de pilsjes die hij vrijdag had gedronken). Woensdag wilde Dirk beslist niet aan de kuur, want dat was de Wensdag van Youri en Dirk mocht mee, natuurlijk kreeg hij dit voor elkaar en werd hij pas donderdag opgenomen voor de chemokuur. Dinsdag hebben we ook nog een gesprek op school gehad, want het is wel de bedoeling dat Dirk dit jaar zijn volledige diploma haald. Hij mist voorlopig toch heel veel school, door de chemo, contoles etc. Samen met de zorgcoordinator, ambulant begeleider (passend onderwijs) en de mentor hebben we een goed plan gemaakt en nu maar hopen dat het zo gaat lukken.

En toen woensdag, Youri was gewoon naar school , walter, natasja, Bryan, Dirk en natuurlijk de mensen van Make a wish gingen Youri daar ophalen met een limousine. Van daaruit zijn ze naar het circuit van Zandvoort gegaan. Daar was van alles, maar met name super mooie auto’s. ‘sAvonds werden ze daar weer opgehaald met een hummer limousine en natuurlijk naar de mac!! weer een geweldige dag.

En dan donderdag, op naar resort de Radboud, we kregen suite nr 10 en al snel waren geinstalleerd. Het pac aanprikken ging gelukkig in 1 keer goed, dus de chemo kon starten. dirk voelde zich goed, heeft veel fifa gespeeld op de playstation en ook steeds wat gegeten. Tot vrijdagmiddag 15.00 uur liep de chemo en daarna was het spoelen. Dirk begon zich toch wel wat slechter te voelen, dus veel slapen en niet meer eten. Aan het eind van de avond ging het gelukkig toch weer wat beter. Zaterdag moest Dirk tot 12.00 uur spoelen,maar hij kreeg er toch weer een half uurtje vanaf. Chemokuur nr 10 zit erop!

Nu is het weer bijtanken en op krachten komen. Omdat Dirk veel hoest en vannacht een bloedneus had zijn we vandaag nog even in het ziekenhuis geweest, voor bloedonderzoek,maar dat zag er goed uit. Dus nu zijn we lekker thuis en hopen dat Dirk niet ziek gaat worden.

Veel van jullie hebben misschien al een voorstukje gezien op SBS6, maar as woensdag (7oktober) start het nieuwe programma: Waarom wachten? Dirk heeft ons in juni verrast met een prachtig lied en dit zal as woensdag te zien zijn. Dus 7 oktober 22.00 uur allemaal kijken!!!!!